Abrale
Transformando Exceções em Regras
Criada há pouco mais de seis anos, a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, Abrale, possui um importante desafio: oferecer o melhor tratamento e informações a pessoas portadoras das doenças
Denise Döbbeck
Foto: Fábio Silva
A entidade foi criada por pacientes e seus familiares para fornecer suporte aos portadores de doenças do sangue ainda pouco conhecidas como linfoma, leucemia, mieloma múltiplo e mielodisplasia.
Mobilizar parceiros para disponibilizar os melhores tratamentos existentes no País é outro compromisso da Abrale, presidida desde sua fundação por Merula Steagall, sócia do Paulistano.
“Não dá para descrever o bem-estar que sinto ao ajudar pessoas sem acesso ao tratamento deste tipo de doença. Esta troca de energia me faz muito bem, vejo que a vida tem um outro valor”, afirma Merula, também presidente da Associação Brasileira de Talassemia, Abrasta, e diagnosticada com a doença aos 2 anos de idade.
Outro grande desafio da Abrale é captar recursos de pessoas físicas, jurídicas e do governo para que os doentes tenham acesso ao tratamento adequado, além de conscientizar a população da necessidade de um diagnóstico precoce.
A entidade oferece mais de 30 programas ou projetos para melhorar o atendimento aos pacientes. Como exemplo, há o investimento na melhora da lei de acesso ao tratamento, palestras com especialistas em onco-hematologia dos principais centros do País, campanhas de esclarecimento das doenças e atendimentos médico, jurídico e psicológico. “A Abrale é nosso sonho de tornar regras os exemplos de exceção para terapias hematológicas complexas”, define a presidente.
Novos projetos
Com base nos pilares da Associação, há novos projetos sendo encaminhados pela entidade, que visam melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Com início previsto para este mês a ser implantado primeiramente em três hospitais de São Paulo, o projeto Dodói consiste em doar a cada paciente infantil um boneco dos personagens Mônica e Cebolinha, numa parceria com o escritor Maurício de Sousa.
Com o brinquedo, cada criança ganhará uma maletinha com utensílios como seringa, termômetro, medidor de pressão, estetoscópio, entre outros, além de gibis, livros e jogos informativos diagnosticada com a doença aos 2 anos de idade.
Outro grande desafio da Abrale é captar recursos de pessoas físicas, jurídicas e do governo para que os doentes tenham acesso ao tratamento sobre a doença. “A ideia é fazer com que a criança entenda o que está acontecendo com ela e faça do boneco o seu paciente”, afirma Merula.
Segundo a associada, o projeto deverá atender cerca de 3 mil crianças até o final do ano. Ainda em fase de negociação com empresas de cosméticos, o projeto Abrale Beleza deverá chegar ao público no segundo semestre deste ano.
Trata-se de aulas com vendedoras voluntárias, em conjunto com um dermatologista da entidade, que irão falar sobre autoestima de mulheres em tratamento de câncer em diversos hospitais.
As pacientes ganharão um kit com maquiagem, cremes e lenços e aprenderão a se maquiar e cuidar da beleza. “Elas precisam aprender que devem continuar com a rotina normal, como passear e, principalmente, cuidar da aparência”, comenta.
No Brasil há cerca de 50 mil pacientes em tratamento de linfoma e leucemia, um público-alvo potencial da Abrale, e a maioria utiliza hospitais públicos. “Sou uma das pacientes mais antigas do Brasil de talassemia e sempre me tratei em hospitais particulares. Mas com a maioria dos pacientes não é assim.
Por isso é um privilégio estar à frente da entidade e tentar suavizar o dia a dia destas pessoas”, finaliza Merula.
